Madame Véronique Roquet
En devenant correspondante, dans le Var, de la Ligue française contre la Sclérose en plaques, Véronique Roquet met son expérience au service des patients et de leur famille.
Véronique Roquet est une femme engagée. Elle n’est pas médecin, elle n’est pas kinésithérapeute : elle est la maman d’une fille unique, atteinte de la Sclérose en Plaques depuis dix ans. Une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux central, qui touche la moelle épinière et le cerveau, et qui affecte les facultés sensitives, cognitives et motrices des patients. Une maladie mal connue, mal comprise, dont on ne guérit pas, en l’état actuel de la médecine. Comble du sentiment d’injustice ressenti par les familles : cette maladie touche majoritairement les jeunes adultes (dont 75 % de femmes) et le diagnostic tombe vers l’âge de 30 ans, quand tous les projets familiaux, professionnels commencent à s’épanouir. Aujourd’hui, d’ailleurs, il semble que la SEP touche même des adolescents…
-« Mon engagement en tant que correspondante du Var à la Ligue consiste à mettre toute mon énergie, ma volonté et mon temps libre, à aider les malades et leur entourage, en échangeant. Il faut continuer à vivre malgré la maladie… »
Car la maladie d’un proche bouleverse toute la famille, modifie les relations avec les amis, pose souvent un problème financier quand on doit renoncer à une activité choisie, mais incompatible avec cette pathologie.
-« Il y a des conjoints admirables, d’autres qui ne supportent pas, et quittent le foyer…Il y a des parents dévastés, mais conscients de leur rôle, d’autres qui « infantilisent » leur fils ou leur fille, des enfants qui refusent de croire à la maladie de leur mère, ou de leur père. Le corps médical doit faire preuve d’une grande part d’humanité, accompagner le patient et son entourage vers une acceptation du diagnostic… »
Rompre l’isolement
L’engagement de Véronique est un travail à plein temps : organiser des groupes de parole malades et aidants, mettre en place une écoute téléphonique, prévoir des ateliers (nutrition, sophrologie, qui gong, relaxation, méditation..) dont les dates sont déjà fixées pour 2018 (21 mars, 18 avril, 30 mai, 20 juin, 18 juillet), mais aussi prévoir des conférences avec des professionnels sur les avancées thérapeutiques, la SEP et le travail…
Avec le soutien de son mari, Véronique, après une formation par la Ligue, est donc entièrement tournée vers l’aide aux patients et aux aidants. Son expérience personnelle lui permet de répondre à bien des questions :
-« Au début, les premiers signes de la maladie n’inquiètent personne : ma fille était souvent fatiguée, mais quand on fait de longues études, c’est normal. Son premier emploi, à Paris, est exigeant, mais passionnant. Au bout de trois ans, elle ressent un engourdissement dans un bras : nous pensons tous que l’usage intensif de l’ordinateur est à l’origine de ce problème. Fort heureusement, le médecin généraliste réagit vite et la dirige vers un neurologue : premier rendez-vous, examens multiples, et première annonce : « c’est une maladie neurologique ». Il faudra consulter un deuxième spécialiste, attendre plusieurs mois, avant d’avoir le diagnostic : « sclérose en plaques ». Ce médecin prendra le temps de nous expliquer la maladie, le traitement, l’évolution, les faux espoirs posés par des périodes de rémission, les « poussées »… »
Aujourd’hui, la fille de Véronique a renoncé à son métier tant souhaité, son compagnon n’a pas accepté la maladie… Apprendre à faire le deuil de tous ses projets demande une grande force de caractère. Véronique et son mari, eux, sont toujours là…et leur fille est devenue Patiente Experte.
Depuis cinq ans, de nouveaux traitements oraux permettent aux patients de supporter de façon plus active la maladie. Des recherches sont engagées partout dans le monde, mais particulièrement au Canada, qui compte le plus grand nombre de malades.
Véronique, bien sûr, participera à la Journée mondiale de la SEP qui aura lieu le 30 mai prochain. Au programme toulonnais, un spectacle au Café Théâtre de la Porte d’Italie, créé et mis en scène par FAC Universal Company.
N.F.
En France, environ 100 000 personnes sont touchées par la SEP dont 75% de femmes. Dans le Var, on compte 2000 patients.
L’âge moyen du diagnostic se situe entre 20 et 40 ans.
La SEP est la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune.
Pour joindre Véronique Roquet :
07 69 13 04 78
Facebook : @liguesclerose83
liguesep83.veronique@gmail.com
