Malgré la pluie, la grippe, le retour du Covid, le public était bien présent, samedi après midi, en salle de conférence de l’Hôpital Sainte Musse, à Toulon. Au programme de cette réunion d’information : la sclérose en plaques. Une invitation utile pour les patients et leur famille, organisée par les Praticiens hospitaliers du Centre Intercommunal Toulon-La Seyne, et de l’Hôpital Universitaire de la Timone, à Marseille, en lien avec les Neurologues de ville et le Réseau PACASEP.
Associer le patient à la connaissance de sa maladie, en connaître les risques et les avancées dans les traitements, est une démarche intelligente, qui s’est traduite par une écoute attentive.
Des causes multiples et un virus
Comme l’a expliqué le Dr Jean Pelletier, neurologue à l’AP-HM, les causes de cette maladie sont à la fois génétiques et environnementales. Si les formes familiales représentent 10 à 15% des cas, les causes environnementales sont encore plus complexes.
Le Dr Pelletier cite le tabac, mais aussi le virus D’Epstein-Barr (EBV). Un virus qui est présent chez plus de 90 % de la population humaine et
que l’on confirme si la personne infectée développe une mononucléose infectieuse. Il
s‘agit de la fameuse « maladie du baiser », transmise par la salive et qui persiste dans les lymphocytes. Une équipe américaine nous apprend que EBV est plus élevé chez les malades qui sont touchés par la SEP, et que le risque de SEP est clairement majoré après une infection par EBV. Mais le chemin est encore long avant de trouver un traitement efficace…ou un vaccin précoce contre EBV, avant l’adolescence.
Gérer la fatigue
La sclérose en plaque est une maladie auto-immune qui se traduit par la destruction de la myéline, qui entoure les fibres nerveuses. Ce sont les cellules immunitaires qui détruisent la myéline, et donc empêchent la transmission de l’influx nerveux. La fatigue est sans doute le premier effet ressenti par le malade, dés le début, avec un retentissement familial et social, comme le soulignait Françoise Reuter, psychologue à l’AP-HM. Il faut donc « organiser ses activités, les fractionner et les hiérarchiser ». Il faut aussi « convaincre son entourage que la fatigue n’est pas un signe de paresse, mais un symptôme ».
Mme Marie Delenne, patiente experte au réseau PACASEP, exposait ensuite de façon détaillée, les démarches administratives à réaliser, pour obtenir ses droits, que l’on soit salarié dans le privé ou fonctionnaire.
De nouveaux traitements sur mesure
Avec les docteurs Elias Zyiad et Audrey Rico, neurologues, on abordait le sujet le plus attendu : « les traitements de fond : est-ce utile et quand commencer ? » La réponse est claire : « il faut traiter tôt et longtemps ».
Traiter, parce que de nouvelles molécules sont désormais disponibles, certaines par voie orale, ce qui permet d’éviter les perfusions, avec l’espoir, à terme, d’un traitement à domicile, comme le soulignait le Dr Mikael Cohen, neurologue.
Associés aux avancées de la recherche, les malades et leur famille sont tous devenus des « experts » dans le domaine de la SEP…Et mieux comprendre c’est accepter.
N.F
