L’AFDE alerte: pour des milliers de Français, ne pas transpirer n’est pas juste un inconvénient — c’est un risque vital.
Cet été, l’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE) lance une campagne nationale de sensibilisation pour alerter sur les risques liés à la chaleur chez les personnes atteintes de Dysplasie Ectodermique Anhidrotique (DEA) ou de Dysplasie Ectodermique Hypohidrotique (DEH). Environ 2 000 personnes sont concernées en France par cette maladie génétique rare qui empêche l’organisme de transpirer et de réguler correctement sa température.
Cet été, cette absence de sudation se transforme en un véritable enjeu de santé.
La transpiration, un mécanisme vital que l’on prend pour acquis, et pourtant!
La thermorégulation est l’un des mécanismes fondamentaux du corps humain. Lorsque la température monte, les glandes sudoripares permettent à l’organisme de se refroidir par évaporation. Chez les personnes atteintes de DEA/DEH, ces glandes sont absentes ou non fonctionnelles: le corps est incapable de réguler sa température naturellement. Les consequences peuvent alors être graves, voire léthales chez les plus jeunes.
Les conséquences sont immédiates et potentiellement graves:
– Une hausse rapide de la température corporelle en cas de chaleur
– Un risque d’hyperthermie, pouvant entraîner des convulsions ou des atteintes neurologiques
– Un danger accru chez les nourrissons et les jeunes enfants, dont le pronostic vital peut être engagé
– Des contraintes quotidiennes nécessitant une adaptation constante dès que la température
dépasse 25 °C : transports, école, travail, sorties et activités extérieures Une maladie méconnue, des personnes souvent isolées
« Quand il fait 30°C, mon corps ne sait pas comment réagir. Il emmagasine la chaleur sans pouvoir l’évacuer. En quelques minutes, je dois trouver une solution, me mouiller la tête à minima, trouver un espace climatisé ou rentrer. »
Témoignage d’un membre de l’AFDE
Malgré la sévérité de ces situations, la DEA/DEH reste largement méconnue du grand public et, trop souvent, des professionnels de santé. Des réponses comme « il suffit de boire plus » révèlent une méconnaissance profonde de cette réalité.
Les appels de l’AFDE pour cet été
À l’occasion du mois de juillet, l’AFDE adresse trois appels concrets:
– Aux professionnels de santé: Mieux dépister, mieux orienter. Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est disponible sur afde.net.
– Au grand public: Informez-vous et informez votre entourage. Savoir qu’une personne ne peut pas transpirer, c’est déjà pouvoir l’aider.
– Aux décideurs: Intégrer les besoins spécifiques des personnes atteintes de DEA/DEH dans les plans canicule, établissements scolaires et milieux professionnels.
Des solutions existent
Si la DEA/DEH ne se guérit pas, ses conséquences peuvent être réduites grâce à un accompagnement adapté et des solutions pratiques: vêtements et accessoires rafraîchissants, climatiseurs portables, aménagement du domicile, adaptation des rythmes de vie. L’AFDE recense des solutions sur: afde.net/astuces-contre-la-chaleur.
Chiffres clés
– En France, 2000 personnes atteintes de dysplasies ectodermiques, dont 90% de DEA/DEH
– 92 adhérents et familles accompagnés par l’AFDE
– 26 ans d’existence pour l’association
* Les dysplasies ectodermiques (DE) regroupent un ensemble de maladies génétiques rares. Elles affectent au moins 2 ectodermes (dents, cheveux, peau, glandes sudoripares ainsi que d’autres organes), avec des conséquences importantes sur la santé, le quotidien et la vie sociale des personnes concernées. Dans le cas de la DEA ou DEH, les glandes sudoripares sont particulièrement atteintes.
À propos de l’AFDE
L’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE) est l’association nationale de référence pour les personnes atteintes de dysplasies ectodermiques et leurs familles. Elle remplit trois missions principales: informer, accompagner les malades et leurs familles et les soutenir grâce au fonds d’aide, sensibiliser le grand public et les professionnels de santé, et soutenir la recherche médicale. L’AFDE est une association reconnue d’utilité publique, membre de l’Alliance Maladies Rares, de France Assos Santé et partenaire des filières de soins spécialisées Fimarad, O-Rares et Tetecou.
