Ernest est un petit garçon qui est né avec une anomalie chromosomique : l’idic 15. C’est une anomalie chromosomique très rare dans laquelle les personnes ont trop de matériel génétique, généralement dans l’ensemble de leurs cellules. En plus des 46 chromosomes que chacun possède, ils ont un petit chromosome supplémentaire qui dérive du chromosome 15. Il s’agit d’un handicap qui se traduit entre autres par un retard d’acquisition, un comportement social inhabituel et des crises d’épilepsie régulières.
Ernest a aujourd’hui 4 ans et il ne parle pas, ne regarde pas, ne se tient pas debout tout seul et commence tout juste à prendre des objets en mains…
Depuis la découverte du handicap d’Ernest, les semaines des parents et amis sont remplies de:
-Rdv médicaux avec différents spécialistes liés à son syndrome: neuropédiatres, radiologues, généticiens, etc.
-Rdv avec les professionnels de santé pour sa prise en charge: psychomotricienne, kiné, ostéopathe, orthophoniste, ORL, ophtalmologue, neuropsychologue, etc.
-Hospitalisations diverses: opération de l’estomac, pose de gastrostomie, pose de sonde naso-gastrique, etc.
Rdv administratifs auprès des organismes compétents: MDPH et CAF, Mairie, Maison des Associations, etc.
Une présence et une vigilance accrue tous les jours pour Ernest… et donc autant d’absences dans nos jobs respectifs.
Après plus de 3 ans de recherches et de combats, pour ne plus être seuls et favoriser sa prise en charge, les parents d’Ernest et des amis ont créés l’association l’Everest d’Ernest.
L’Everest d’Ernest est une association 1901 dont le but est de :
de récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Ernest
à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d’intervenants, formation de l’entourage, aménagements, etc.)
de participer à des projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille
de soutenir les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges,information, etc.),
d’informer et faire connaitre le Syndrome du chromosome 15 Isodicentrique.
- Facebook : L’Everest d’Ernest
- Twitter @EverestdErnest
- LinkedIn :Association l’Everest d’Ernest
- Mail : leverestdernest.asso@gmail.com