Une centaine de cas dans le monde, trois seulement en France : le déficit en fumarase est une maladie métabolique que peu de personnes connaissent, en dehors des spécialistes. Cet acide aminé qui donne à chacun de nous l’énergie dont il a besoin pour marcher, parler, manger, est absent chez Lino. Alors, depuis 2012, date à laquelle l’origine de ses retards de développement a été trouvée à La Timone, à Marseille, sa maman, Cécilia Mercurio a décidé de se battre contre une maladie sans traitement, et ignorée par la Recherche. Présidente de l’association « Ma fumarase, mon énergie », cette avocate nous explique son combat, et ses espoirs.
Nicole Fau
Une maladie très rare qui l’empêche de vivre pleinement sa vie de petit garçon. Pour pouvoir lancer des recherches et lui trouver un traitement sa maman Cécilia fait appel à la générosité de tous à travers une cagnotte en ligne, ici :
https://www.leetchi.com/c/un-traitement-pour-lino-ma-fumarase-mon-energie