Beaucoup de monde, pour cette journée mondiale Alzheimer, dans la salle des conférences de l’hôpital Sainte Musse qui s’est déroulée hier après-midi… Des cheveux blancs, mais aussi des jeunes, aidants, soignants, membres d’associations varoises… Car derrière les chiffres, il y a des hommes et des femmes, des familles, des soignants, confrontés à ce mal qui ne se soigne qu’avec patience, attention, et bienveillance…
Rencontre et écoute
Dans son discours d’ouverture, Mme Brigitte Genetelli, vice-présidente du CCAS et adjointe au maire a souligné l’utilité de cette journée, qui permet aux familles, souvent désemparées, de rencontrer des professionnels, de comprendre la perte d’autonomie d’un proche, de savoir à quelle porte frapper…
L’intervention du Dr Petitnicolas, neurologue, était particulièrement attendue, car tout commence, souvent, par une « consultation mémoire » déterminante. Et si la journée était placée sous le signe de la maladie d’Alzheimer, le public a pu découvrir une autre cause de dégénérescence mentale :
la maladie à Corps de Lewy diffus (MCL), qui touche environ 250 000 personnes. Une pathologie encore sous diagnostiquée a reconnu le Dr Petitnicolas, et dont on a encore du mal à anticiper le devenir à court et moyen terme…
Associée à la maladie de Parkinson, la MCL entraîne des chutes fréquentes, ce qui alerte l’entourage familial.
S’adapter et accepter
Dans son exposé, Alexandra Derrien, neuropsychologue, a surtout donné des conseils aux aidants. S’adapter aux modifications comportementales et cognitives de son proche, n’est ni facile, ni rapide. Accepter la situation, rompre avec le passé est un « deuil blanc » pour l’aidant. Dans tous les cas, il ne faut pas rester seul, d’où l’importance des associations, des lieux de rencontres spécialisés.
À l’issue de ces exposés des ateliers participatifs ont été organisés, afin d’échanger entre public et professionnels sur les parcours de soins, l’accompagnement à domicile, le soutien aux aidants et la prise en charge en structures collectives.
Une journée qui s’est terminée en chansons, avec la chorale de France Alzheimer Var.
Nicole Fau
Quelques chiffres
1,6 million de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, en France.
75 ans : âge moyen des premiers symptômes ; 5 % avant 65 ans.
40 % des malades sont des hommes, 60 % des femmes.
